chooseyourself.me

Selama 20 tahun menjalani hidup sebagai mangsa thalassemia alpha, saya dapat menjalani kehidupan yang sihat dengan melakukan pemindahan darah setiap tahun atau setiap 6 bulan. Tetapi setelah menjalani 3 kehamilan, keadaan kesihatan saya bertambah buruk. Saya mesti melakukan perjalanan darah sebulan sekali, rambut saya mulai rontok, dan limpa saya membesar.

Menjadi wanita hamil dengan talasemia bukanlah perkara yang mudah, tetapi juga bukan sesuatu yang mustahil. Banyak perkara perlu disiapkan sebelum memutuskan program kehamilan. Sekiranya tidak, maka pelbagai risiko komplikasi boleh berlaku. Salah satu risiko yang paling teruk dan menakutkan adalah menyebarkan penyakit ini seumur hidup kepada anak-anak masa depan. Sebagai mangsa yang selamat, ini adalah kisah saya sebanyak 3 kali sebagai wanita hamil dengan talasemia.

Saya mahu hamil dan mempunyai anak tanpa mewarisi talasemia

Hidup sebagai mangsa talasemia membuat saya harus berhati-hati dalam membuat pelbagai pilihan, termasuk dalam menentukan calon pasangan hidup hingga kehamilan. Ketika jemputan dari pasangan saya untuk menjalin hubungan ke arah yang lebih serius pada usia 20 tahun datang, saya juga memberitahu keadaan kesihatan saya.

Kami menaip sejumlah kata kunci di halaman carian Google yang berkaitan dengan talasemia.

Talasemia adalah gangguan darah yang disebabkan oleh rantai gen yang rosak atau cacat yang membentuk hemoglobin, iaitu rantai alpha dan beta. Penyakit ini membuat penghidapnya mesti menjalani perjalanan darah seumur hidup kerana hingga kini talasemia tidak dapat disembuhkan. Terdapat beberapa pilihan terapi kuratif yang dapat diberikan seperti pemindahan sumsum tulang, tetapi harganya masih sangat mahal dan tidak dapat dilakukan di Indonesia.

Saya mempunyai talasemia alfa yang agak ringan setakat ini, hanya memerlukan perjalanan darah setiap 1 tahun atau setiap 6 bulan jika saya menjalani banyak aktiviti yang berat. Selain itu, saya juga tidak mempunyai keluhan selain pening ketika saya terlalu letih.

Saya harus memberitahu bakal suami saya mengenai keadaan penyakit ini kerana kemungkinan penyakit ini akan menular kepada anak-anak kita kelak. Pendek kata, saya tidak mahu mengurangkan talasemia pada kanak-kanak.

Oleh itu, suami saya bukan penghidap talasemia atau pembawa ciri-ciri talasemia ( pengangkut ). Dengan cara itu kemungkinan anak kita dengan talasemia menjadi 0%.

Dia akhirnya dengan senang melakukan pemeriksaan talasemia sebelum saya menjawab lamarannya.

Sejujurnya, hati saya tenggelam sementara menunggu hasil pemeriksaan. Pelbagai senario buruk berpusing di kepala saya. Sekiranya dia pengangkut, saya mempunyai dua senario: dia akan meninggalkan saya atau saya akan meninggalkannya.

Calon saya adalah lelaki Britain yang bekerja dan tinggal di Bogor. Dia adalah satu-satunya anak dalam keluarga, saya tahu betul bagaimana ibu bapanya mengharapkan cucu kandung dari lelaki ini. Saya tidak mahu mengambil risiko menikahinya tanpa mempunyai anak kandung.

Saya juga ingin dapat membina keluarga dengan anak-anak yang comel, tetapi sebaliknya saya tidak mahu anak saya menghidap talasemia. Sejak mengetahui betapa sukarnya keadaan jika anda menghidap penyakit ini. Saya bertekad untuk memutuskan rantai talasemia pada diri saya, dan tidak menyebarkannya kepada anak-anak saya.

Akibatnya, dia bukan pembawa talasemia. Saya sangat bersyukur.

Menjadi wanita hamil dengan talasemia, transfusi seminggu sekali

Tiga bulan setelah berkahwin saya hamil. Semasa saya pergi ke ob-gyn, doktor menasihati saya untuk berjumpa dengan pakar hematologi dalam perubatan dalaman untuk memastikan keadaan saya sebagai mangsa talasemia bersedia untuk hamil.

Sebenarnya, pesakit talasemia perlu memeriksa keadaan kesihatan mereka terlebih dahulu sebelum memutuskan untuk hamil. Nasib baik, keputusan ujian saya baik dan kehamilan pertama ini dianggap selamat.

Trimester pertama kehamilan saya berjalan seperti biasa, saya mengalami sakit pagi seperti ibu hamil pada amnya. Selain itu, saya juga sering merasa pening kerana anemia.

Perbezaannya adalah, saya melakukan pemindahan darah lebih kerap daripada biasa. Sekiranya sebelum ini saya hanya perlu menjalani transfusi setahun sekali, kali ini keadaannya berbeza.

• Trimester pertama, transfusi sebulan sekali
• Trimester kedua, transfusi setiap 2 minggu
• Trimester ketiga, transfusi seminggu sekali

Transfusi dilakukan lebih kerap sehingga terdapat cukup oksigen di dalam badan untuk saya dan bayi dalam kandungan, untuk memastikan kedua-duanya sihat.

Berat janin yang rendah

Semasa mengandung 5 bulan, bayi yang saya bawa diketahui tidak membesar dengan baik. Berat badannya terlalu rendah jika dibandingkan dengan usia kehamilan 5 bulan pada umumnya.

Semasa mengandung, saya sangat mengawal pengambilan makanan dan kandungan nutrien saya, terutamanya zat besi. Pesakit talasemia disarankan untuk mengurangkan pengambilan makanan yang mengandungi zat besi kerana badan mereka sudah banyak mengandung zat besi yang diterima dari perjalanan darah. Sekiranya zat besi ini terkumpul di dalam badan, ia boleh menjejaskan kesihatan organ-organ penting seperti limpa, hati, dan mata.

Tetapi ternyata bayi dalam rahim saya memerlukan zat besi dan nutrien lain dari makanan yang sebelumnya saya tidak makan. Akhirnya, demi kesihatan bayi dalam kandungan, saya mengubah diet saya setelah berunding dengan doktor.

Saya dibenarkan makan makanan seperti ikan hingga daging merah dua hingga tiga kali seminggu. Perubahan dalam diet adalah dengan menyatakan bahawa saya harus melakukan terapi penyingkiran zat besi segera setelah melahirkan. Ia tidak menjadi masalah sepanjang bayi saya membesar dengan sihat.

Selepas saya mengubah diet saya, bayi saya membesar dengan baik. Beratnya pada awalnya kurang dari 1 kg pada usia 7 bulan, hingga 1.8 kg pada usia 8 bulan dan mencapai 3 kg pada tarikh akhir (HPL).

Persediaan untuk melahirkan anak

Sebagai tambahan kepada pemindahan darah yang lebih kerap, usia kehamilan yang meningkat juga membuat saya terpaksa mengunjungi lebih banyak doktor. Selain memeriksa dengan pakar kandungan setiap bulan, saya juga harus berjumpa dengan pakar perubatan dalaman dan pakar lain jika perlu, seperti memeriksa jantung dan pernafasan.

Sebelum melahirkan saya menghadapi pilihan yang sukar. Pada masa itu, pakar dalam bidang hematologi menasihati saya untuk menjalani pembedahan caesar, sebab pesakit lebih santai. Doktor bimbang saya akan tertekan atau kehabisan nafas semasa mendorong yang membolehkan saya menjalani pembedahan C walaupun saya telah menggunakan seluruh tenaga untuk menahan kontraksi.

Selain itu, wanita hamil dengan talasemia juga berisiko mengalami gangguan fungsi jantung semasa melahirkan. Inilah risiko yang dikatakan doktor sebaiknya dielakkan.

Namun, pendapat yang berbeza disampaikan oleh doktor ob-gyn. Dia menasihati saya untuk melahirkan secara faraj (biasanya), sebabnya adalah kerana keadaan kesihatan saya baik. Saya telah melakukan MRI, pemeriksaan nafas, dan pemeriksaan jantung untuk memastikannya.

Perbezaan pendapat membingungkan saya. Saya ingin melahirkan secara normal tetapi saya tidak cukup yakin dengan kemampuan nafas saya untuk mendorong. Selama beberapa hari sehingga HPL tiba, saya masih tidak dapat memilih.

Suatu hari sebelum HPL, saya melakukan ultrasound dan didapati kedudukan bayi saya melintang.Keadaan kedudukan bayi menghalang saya melahirkan secara vagina. Saya merasakan itu adalah keajaiban, petunjuk bagi saya yang benar-benar bingung memilih proses kelahiran.

Anak saya dilahirkan dengan selamat dan sihat.

Keadaan talasemia saya selepas melahirkan

Selepas melahirkan, keadaan talasemia saya bertambah buruk. Ferritin atau protein yang mengikat besi di dalam badan saya semakin meningkat. Saya harus menjalani perjalanan darah yang lebih kerap dan mengambil khelasi besi untuk menyingkirkan lebihan zat besi dalam badan.

Keadaan ini bertambah buruk setelah saya melahirkan anak kedua dan ketiga. Semasa saya melahirkan anak kedua dan ketiga, kelahiran sesar mengambil dua kali lebih lama daripada biasa kerana darah saya melekat seperti lem.

Menurut doktor, itu mungkin kerana saya mempunyai lebihan ferritin. Ferritin saya mencapai 6000 mgc / L, di mana tahap ferritin 1000 mcg / L sahaja sangat tinggi.

Saya sekarang berusia 30 tahun, keadaan kesihatan saya semakin teruk setelah tiga kelahiran. Period saya tidak lagi licin, rambut saya rontok, kulit saya semakin gelap, dan limpa saya membesar kerana penumpukan besi.

Tetapi bagi saya semua ini sangat berbaloi untuk mangsa talasemia seperti saya tetapi mampu melahirkan 3 orang anak yang sihat.

Faradila Supandi (30) penceritaan untuk pembaca.