chooseyourself.me

Lima tahun yang lalu saya mempunyai Sindrom Steven Johnson (SJS), penyakit reaksi alahan yang sangat jarang berlaku, yang membawa hidup saya ke ambang kematian. Ini adalah pengalaman saya menghadapi dan menjalani Sindrom Steven Johnson sehingga sembuh.

Pengalaman menderita Sindrom Steven Johnson

Keadaan Anggi sebelum memasuki ICU. (Dokumen peribadi Anggi)

Berapa banyak pil parasetamol yang saya ambil sejak semalam, tetapi suhu badan saya semakin tinggi dan lebih tinggi. Nasib baik hari Sabtu , Saya fikir. Oleh itu saya terpaksa meninggalkan bilik asrama untuk pulang.

Ketika saya sampai di rumah, Ibu segera menyiapkan makanan, ubat demam, dan terus memerah kepala saya. Walaupun saya telah minum ubat dan memampatkan, suhu badan saya tidak turun. Keadaan saya semakin teruk dengan mata merah dan tompok seperti ruam pada kulit.

Pada malam yang sama, Ibu segera membawa saya ke klinik 24 jam terdekat. Melihat simptom yang kelihatan, doktor yang bertugas di sana menyangka saya demam biasa. Saya pulang dengan ubat tetes mata, ubat demam, dan antibiotik.

Selepas siang dan malam, ubat itu tidak menghilangkan demam atau menghilangkan ruam pada kulit. Tompok-tompok merah pada kulit saya semakin besar, mata saya membengkak, dan suhu badan saya mencecah 40 ° C. Suatu ketika termometer malah menunjukkan 42 ° C.

Menekan kebimbangannya, Ibu berkata, "Ini mungkin kedudukan yang salah atau mungkin termometer rosak." Melihat keadaan anaknya yang semakin teruk, Ibu dan Ayah akhirnya membawa saya ke hospital.

Saya pergi ke bilik kecemasan di hospital terdekat. Pada mulanya, doktor menyangka bahawa saya menghidap demam kepialu, campak, dan demam denggi pada masa yang sama, walaupun saya belum pernah menjalani ujian darah atau yang seperti itu. Saya pergi ke bilik pesakit dalam, diberi titisan intravena, kemudian diberi suntikan.

Selepas semalam, keadaan saya juga tidak bertambah baik. Semasa saya bangun pada waktu pagi, keadaan tompokan di badan saya bertambah buruk. Bintik-bintik itu berubah menjadi lepuh seperti bekas luka bakar, dan bibir dan mata saya bengkak sehingga tidak dapat dibuka.

Saya tidak dapat makan dan minum apa-apa, seteguk air pun tidak boleh masuk kerana mulut saya bengkak dan tekak saya sakit. Saya berasa sangat letih dan lemah.

Setelah pemerhatian lebih lanjut, doktor merujuk saya ke hospital yang lebih besar, yang mempunyai pakar oftalmologi, pakar perubatan dalaman, dan pakar kulit. Akhirnya jam 9 malam saya mendapat hospital rujukan, Ciputra Hospital.

Saya terus menuju ke ER, memeriksa, memakai IV, memasukkan kateter untuk dimakan, dan kateter untuk membuang air kecil. Tidak lama kemudian, pada malam yang sama saya segera dipindahkan dari ER ke ICU ( Unit Rawatan Rapi ). Seketika badan saya dipenuhi tiub ke pita perakam degup jantung.

Di sinilah doktor mendiagnosis bahawa saya menghidap Sindrom Steven Johnson, gangguan serius pada kulit, membran mukus, mata, dan alat kelamin. Penyakit ini biasanya disebabkan oleh reaksi terhadap ubat-ubatan tertentu atau dalam kes yang jarang berlaku juga disebabkan oleh jangkitan virus atau bakteria.

Jarang sekali, penyakit ini hanya berlaku pada 1 atau 2 orang setiap satu juta orang setiap tahun.

Sindrom ini adalah kecemasan perubatan yang memerlukan rawatan segera. Pada masa itu doktor mengatakan, sekiranya saya terlambat dirujuk, keadaan saya boleh membawa maut.

Proses penyembuhan: kuku yang terkelupas dan kulit yang mengelupas

Dua hari di ICU, suhu badan saya mula normal dan badan saya terasa ringan, tetapi saya masih menghadapi masalah untuk membuka mata kerana bengkak dan melekit mata. Setiap hari beberapa doktor berbeza berulang-alik untuk memeriksa saya.

Pada masa itu keadaan mata saya sangat membimbangkan. Mata saya tidak dapat terbuka, nampaknya bukan hanya kerana bengkak, tetapi juga kerana terdapat lepuh seperti di seluruh badan saya. Keadaan ini membuatkan mata saya mendapat rawatan intensif sehingga dapat segera dibuka.

Setiap 2 jam mata saya jatuh dengan cecair. Doktor juga mencadangkan agar saya berusaha sebaik mungkin untuk membuka mata dalam masa terdekat. Kerana, jika dalam beberapa hari saya tidak dapat membuka mata, maka pembedahan pembukaan mata mesti dilakukan.

Sama ada pada hari ke-3 atau ke-4, saya akhirnya dapat membuka mata walaupun tidak sempurna dan masih perlu menyesuaikan diri dengan melihat cahaya yang terang. Bukan sahaja saya dapat membuka mata, saya juga mula dapat menggerakkan mulut. Pada hari ke-7, saya mula minum dan makan makanan ringan seperti bubur.

Setelah seminggu di ICU, pada hari ke-8 saya dipindahkan ke bilik rawatan biasa kerana keadaan saya stabil dan saya dapat makan melalui mulut. Saya bersyukur kerana saya dapat melalui keadaan kritikal yang tidak pernah saya fikirkan sebelumnya.

Hari demi hari keadaan saya mula bertambah baik. Pelbagai selang dan alat untuk membuang air besar mula dikeluarkan. Tompok-tompok merah pada kulit saya menjadi hitam seperti luka kering. Setelah dapat berjalan, makan, dan membuang air besar secara normal, ibu bapa saya akhirnya meminta izin untuk pulang setelah 15 hari berada di ICU dan bilik rawatan.

Doktor membenarkan saya pulang dengan beberapa syarat dan menjadualkan pemeriksaan ke doktor mata, ubat dalaman, dan pakar dermatologi. Saya berkata ya kerana saya tidak mahu perkara seperti ini berulang lagi. Saya tidak pernah menyangka saya akan menghidap penyakit jarang seperti Sindrom Steven Johnson.

Semasa proses penyembuhan, saya perhatikan kulit saya mula terkelupas dan kuku jari saya terkena sendiri. Nasib baik, proses mencairkan dan menumbuhkan kuku baru memakan masa sekitar seminggu.

Tetapi kesan jangka panjang Sindrom Steven Johnson menjadikan mata saya sangat sensitif terhadap cahaya. Sehingga sekarang saya mesti meletakkan titisan mata setiap dua jam. Saya juga selalu memakai cermin mata gelap walaupun di dalam rumah.

Rakan-rakan yang tidak mengetahui keadaan saya sering terkejut melihat penampilan saya. " Macam mana boleh jadi menggunakan cermin mata hitam di dalam bilik?" mereka telah bertanya.

Oleh kerana pandemi COVID-19 telah menyebar dan menyebar secara meluas, saya harus lebih berhati-hati daripada orang lain kerana saya tidak boleh mengambil ubat secara sembarangan. Selain itu, saya juga tidak dapat menerima vaksin COVID-19 kerana sehingga kini saya tidak tahu kandungan ubat apa yang mendorong saya mengalami Sindrom Steven Johnson.

Saya hanya berharap bahawa wabak ini berakhir dengan cepat.

Anggie Paramitha (26) menceritakan kisah untuk.